探望白血病儿童马粒之

发表于 5年以前 | 总阅读数：1194 次

两周前，我收到一封求救信。

一个名叫马书柱的陌生人，请求我帮助他的儿子马粒之。他说，孩子得了白血病，需要30万元的医疗费。

于是，我就在网志上提了一句，欢迎大家向他捐款。结果，有人就说，这会不会是骗子？......我只好承诺亲自去看一看。

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上周末，我从厦门回到上海，立刻就与马书柱取得联系，约在今天（7月27日）下午到医院探望马粒之。

吃过午饭，我来到东方路上的上海儿童医学中心。

这幢大楼就是住院部。

三楼的血液科病房。

找到3005室。

这个病房一共住6个小孩，全部都是白血病患者。马粒之的床在最里面，拉着围布的那一张。

病床前的牌子写着"马粒之 4岁自费病人"，下面是用药单，记录了今天要用的药。我数了一下，一共9种。

这时候，他妈妈正在给他喂饭。昨天晚上，小家伙刚刚退烧，现在精神还不错。

我原以为，马粒之这次住院是因为化疗，但是一问才知道不是，化疗是在门诊完成的。

六天前，马粒之突发高烧，所以才住进医院。此后的六天，一直高烧不退，都快把他父母急死了。

马书柱告诉我，由于各种药物都无法退烧，医生怀疑是真菌感染，就让他们去买一种"丽福康"注射液。每盒只有0.1g药粉，售价却高达450元，马书柱买了6盒，总计2700元。

我回家后网上一查，发现"丽福康"号称是"最先进的抗真菌药"。我就不解了，真的有必要使用这么高级的药吗？便宜的抗真菌药，市场上有很多啊！主治医生明知病人没钱，还推荐这么贵的药，但愿他/她确实有合理的理由。......好在使用了"丽福康"，马粒之今天确实退烧了。

马粒之还在输血。这样的一袋血，他每周要输1~2袋。他的血细胞，已经失去了正常的造血功能。

我问马书柱，这一袋血多少钱？马书柱说，血浆280元，检查费260元，所以每次输血总共要花费540元。我问，检查费是指什么项目？马书柱说，主要是查肝功能。这下我震惊了，这个医院居然每周查一次肝功能！

防止乙肝病毒输血传染，这是院方的责任，怎么能推给患者呢？马粒之只在你这里用血，你居然还要他出钱，检查你有没有把病毒传染给他，这是何等霸道的收费啊？......何况肝功能是一个比较稳定的指标，每星期查一次，根本没必要。

我为马书柱全家拍了一张合影。然后，我就开始了解他们这个家庭的概况。

马书柱是河南省南阳市唐河县人，1976年11月生。高中毕业后，在南阳技校上了40天的电脑培训班。（我问，培训内容是什么？马书柱答，打字。）2000年，他去深圳打工，此后还去过广州和东莞，主要负责商场POS机的系统管理。2003年，他结婚。2005年9月，马粒之出生。

2009年5月30日，马粒之出现瘀血症状。南阳县医院检查后，认为是白血病。家里不相信，到郑州复查，结论依然是白血病。

抱着对大城市医院的信任，马书柱带着儿子来到上海。6月6日抵达，6月12日就开始第一轮化疗。服用药物后，病情立刻得到缓解。2010年2月底，十轮化疗全部结束，医生对马书柱说，如果一年内不复发，马粒之的白血病就算治愈了。

不幸的是，停药后三个月，2010年5月8日，马粒之出现复发症状。他不得不再一次住进了医院，开始了第十一次化疗。医生说，复发后的化疗有效率只有30%，你们要做好思想准备。不幸中的大幸是，这一次化疗依然有效，马粒之的病情再一次缓解了。

但是此时，马书柱已经无法承受经济压力了。单单是第十一次化疗的住院费用，就超过2万元。而从2009年5月至今，为孩子治病的所有已经发生的支出，合计超过21万元。

马书柱夫妇不仅花光了所有的积蓄，还欠下了一屁股债，亲友都已经借遍了，已经到了打电话对方都不接的地步。面对未来巨额的医药费，他们一筹莫展，只有支出没有收入的生活可怎么办？

马书柱每个月都去献血。上海市血液中心规定，捐献血小板的间隔不得少于28天，他就每隔28天去一次血液中心。

根据规定，献血者本人及其家属，可以等量用血。因此，马书柱这样献血，可以减少一些马粒之输血的费用。另外，献血者可以优先用血，这对马粒之也有好处。如果医院当天来了三包血浆，而有五个小孩需要用血，马粒之就不至于输不上血。

献血的时候，别人都献一份，马书柱每次都献双份。那里的医生都已经认识他了，劝他不要这样，但是马书柱坚持抽满两份血才离开。

我问马书柱，你每天的伙食费是多少？他说，不超过5元，有时甚至只花2元，就在医院食堂吃几个白馒头。

由于病情复发，马粒之的白血病已经不太可能通过化疗治愈了，最好情况下，化疗也只能缓解病情。只有骨髓移植，才能挽救生命。而且越早移植越好，因为化疗时间越长，对内脏器官的损伤越大，移植后产生的排斥反应也越大，移植的成功率就越小。

骨髓移植的第一步，是向中华骨髓库申请骨髓检验，检验费2800元。结果就是下面这张表。

得到骨髓检验结果后，中华骨髓库初步筛选出符合条件的5位志愿者，进行高分辨血样复查，以确定是否真的符合移植条件。

每位志愿者的高分辨血样复查费是3600元，由申请骨髓移植者承担。马书柱一共付了两份复查费（也就是7200元），对两位志愿者进行了复查。结果，其中有一人确定可以为马粒之提供骨髓。

上周五，马书柱又向中华骨髓库交纳了20000元的骨髓采集费，包括捐献者误工费5000元、采集前的体检费、采集后的体检费1500元、捐献者及运送造血干细胞人员的交通食宿费12500元。

这就是说，骨髓移植还没有开始前，马书柱已经为此支付了前期费用2800+3600*2+20000=3万元。

据估计，骨髓移植的手术费加药物费需要30万。医院的规定是，手术前必须交齐20万元，否则不能进入隔离仓。没钱的话，即使你有配型成功的骨髓，也不给你动手术。我完全相信，这条规定会得到严格执行，因为马书柱告诉我，这次马粒之高烧住院前，他们预交了5000元住院费，结果5天就花完了。第六天，医院就对马粒之停药了，告诉他们必须再预交10000元，否则不给恢复用药。

我问马书柱，30万元骨髓移植费，你现在凑了多少？马书柱说，几乎一点都没有。我说，那怎么办？他说，实在不行，我就去求打工时的老板，愿意为他打工一辈子。

我又狠下心问，如果不进行骨髓移植，会怎么样？马书柱说，我们知道其他生这个病的小孩，最后死时很痛苦，我们实在不忍心马粒之这样。

接着，我提出到马书柱租的房子去看看。那是一个老式住宅区，距离医院步行15分钟。

他们租的屋子在5楼，楼道非常破旧。

房子就是简单的一室户。外间是很简陋的煤卫，里间是一间15平米左右的卧室。没有家具，马书柱说，桌椅都是好心的邻居给的，还给了一辆破自行车，现在就是他们全家主要的交通工具。

这间屋子的租金是1700元/月。

有一个14寸的彩色电视机，马书柱说，那是献血时认识的好心人给的。

屋里还有一个有线电视Modem。马书柱说，那是400元的二手货，其中包括3个月的宽带上网费。

告别马书柱，我回到大街上，心里不由泛起无限感慨。我从没料到，居然有一天，我会为一个陌生人，感到如此烦恼。

救助像马粒之这样的重病儿童，是政治家的责任，不是我的责任。我只是一个普通人，收入不高，没有能力当慈善家。新闻报道里说，全国每年白血病儿童新增1.6~2万人，可是只有1200~1500人得到正规诊治。就算我能帮得了一个两个，可是剩下的还有千千万万个，以后要是不断有人写信向我求助，我该怎么办？

一直以来，我都很低调，躲在图书馆里，不想直接面对这个社会最苦难的那些人和事，可是这样的事情偏偏找上门。时代不放过你，逼着你表态，你到底有一颗怎样的良心。政治家可以不负责任，可以不要良心，但是我做不到，无法扭过头去，如果我再装作没有看见，也许马粒之真的就活不下去了。看着他就在我面前，机灵地爬来爬去，真的是于心何忍。